Автор Тема: Миопатия Дюшена, новые способы поддержки.  (Прочитано 23382 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Александра

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 5
  • Карма: 1
Здравствуйте.
Ребенку восемь лет, диагноз - Миопатия дюшена (у нас в семье болеют только мальчики, уже третье поколение).
Все признаки стали проявляться с трех лет.
Профилактировали церебролизин, октавигин, элькар, милдранат, витамины, аминокислоты. В свое время были и гармональные препараты, но его пить перестали (сильно давал нагрузку на печень, постоянно скакали трансаминазы), для поддержки печени пьем "Гептрал".
Скажите, пожалуйста, какие новые способы поддержки и лечения существуют, особенно на дому, возможно в стационарах?
« Последнее редактирование: 31 Май 2010, 15:47:49 от Александра »

Мальмберг Сергей

  • Гость
Уважаемая Александра. Из новых препаратов - Коэнзим Q 10, L-карнитин, Цитохром С. При высокой активности процесса и высоких значениях КФК - гормональная терапия преднизолоном в малых дозах (используется во всем мире). К сожалению, радикальных методов излечения в мире пока не существует, терапия носит лишь симптоматический поддерживающий характер. Как это в Вашей семье болезнь уже в трех поколениях ? Современная и высокоточная пренатальная (дородовая) диагностика этого заболевания в России отлажена полностью.

Оффлайн Александра

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 5
  • Карма: 1
Да, диагностика отлажена. Но первые два поколения, это были брат моей бабушки и потом ее сыновья, тогда их просто не диагностировали, теперь мальчик - мой младший брат. К нам даже врачи приезжали из Санкт-Петербурга, для изучения.  >:(
Я же уже проходила диагностику у генетика. И знаю свои риски. Но не в этом суть.
Мы проходим стационарное лечение в городе Уфа, но там нам мало что могут посоветовать и дали ваши координаты. Мы намеривались ехать в столицу, но пока все откладывается.
Скажите, Цитохром С - в каких дозировках обычно назначают этот препарат?
Большое спасибо за ответ, доктор.

Мальмберг Сергей

  • Гость
Цитохром С можно по 1 флакону внутримышечно через день - курс 10 инъекций. Перед первым введением требуется провести кожную пробу (см. инструкцию к препарату)

Оффлайн Александра

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 5
  • Карма: 1
Большое спасибо, Сергей Александрович.

Оффлайн Александра

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 5
  • Карма: 1
Сергей Александрович, еще один вопрос - Цитохром С лучше внутримышечно или возможно все-таки альтернатива в лечении таблетками? А то наш генетик из Уфы вообще предлагала капельно.
С уважением, Александра.

Мальмберг Сергей

  • Гость
Цитохром-С можно вводить как внутримышечно (что удобнее в домашних условиях), так и внутривенно капельно (лучше в стационаре). Таблетированной формы этого препарата не существует.

Оффлайн D-mi-trij

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 1
  • Карма: 0
Здравствуйте нашему сыну четырегода поставили деагноз миопатия Дюшена. С этой проблемой столкнулись в первые. Хотелось бы узнать о этой болезни по подробнее. Можно ли приостановить прагресирование этой болезни. Последние обследование показали АСТ-238ед/л АЛТ-414 ед/л ЛГД-1279 ед/л КФК-12538 ед/л
« Последнее редактирование: 19 Июнь 2010, 00:07:52 от D-mi-trij »

Оффлайн Александра

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 5
  • Карма: 1
Извините за флуд. Приостановить можно, способов сечас много, как я поняла. Имеют поддерживающий эффект.
Удачи вам.

Вопрос к доктору, скажите, пожалуйста, насколько эффективно использование тренажеров (лфк) и массажа?

Мальмберг Сергей

  • Гость
На вопросы отвечаю только конкретно и коротко. Подробную информацию смотрите пожалуйста в интернете (в том числе и мои работы). Не располагаю временем писать отдельные ответы-лекции по теме. Поймите правильно, все ответы даются во время отдыха после основной работы.

Оффлайн Артур Аванесян

  • Новичок
  • *
  • Сообщений: 1
  • Карма: 0
  • Пол: Мужской
Re: Миопатия Дюшена, новые способы поддержки.
« Ответ #10 : 07 Декабрь 2010, 12:39:32 »
Здравствуйте,У меня мышечная дистрофия Дюшенна , 4 стадия течения миодистрофического процесса,находился у вас на лечении с 27.03.06 по 11.04.06, и после этого негде не лечился , посоветуйте где мне продолжить лечение заново

Мальмберг Сергей

  • Гость
Re: Миопатия Дюшена, новые способы поддержки.
« Ответ #11 : 07 Декабрь 2010, 23:53:07 »
Здравствуйте ! Взрослыми пациентами с миопатиями могут заниматься в клинике нервных болезней Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова (Россолимо. 11). Телефоны смотрите в интернете.